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Un Canadien sur douze est atteint d'une maladie rare

À l'occasion des activités organisées d'un bout à l'autre du pays dans le cadre de la Journée internationale des maladies rares et en collaboration avec dix associations de patients, Takeda Canada Inc. a le privilège de lancer dans les médias sociaux une nouvelle campagne qui vise à informer les Canadiens et Canadiennes de l'importance de l'accès aux diagnostics précoces, aux traitements et aux ressources en racontant les histoires fascinantes de patientes atteintes d'une maladie rare.

Un Canadien sur douze est atteint d'une maladie rare

OTTAWA, le 28 févr. 2019 /CNW Telbec/ - Qu'il s'agisse de diagnostic, de traitement, de réseau de soutien ou d'autres ressources, tous les patients devraient pouvoir accéder à ce dont ils ont besoin pour les aider à gérer leur maladie.

Lori Culum (maladie de Fabry) et Hanan Van Holst (syndrome de Guillain-Barré) sont les deux patientes mises en vedette dans cette campagne. Bien que l'histoire de chaque patient atteint d'une maladie rare soit différente, les deux femmes font partie des quelque trois millions de Canadiens et Canadiennes touchés par ces maladiesii.

L'histoire de Lori a débuté lorsqu'elle avait cinq ans. « Pendant 36 ans, j'ai vécu avec une maladie rare non diagnostiquée. Une fois le diagnostic établi, on éprouve à la fois un sentiment de soulagement et d'inquiétude, explique-t-elle. J'ai choisi la façon dont je vais vivre ma vie, et ce ne sera pas dans la peur. Je dois être le meilleur modèle possible pour mes enfants. » Lori, dont le fils souffre également d'une maladie rare, consacre son temps à des activités de revendication afin que lui et d'autres patients puissent accéder à des options de traitement appropriées.

C'est en 2017 qu'Hanan Van Holst, incapable de respirer, a été transportée d'urgence à l'hôpital. Elle s'est réveillée deux jours plus tard, paralysée, intubée et traitée pour le syndrome de Guillain Barré. « J'espère que les Canadiens, s'ils entendent parler d'une maladie rare ou s'ils connaissent quelqu'un qui en souffre, poseront beaucoup de questions pour essayer de comprendre et de s'informer sur le mal qui touche un être cher ou un ami, afin de mieux épauler cette personne et de la comprendre », déclare-t-elle.

On relate les histoires de Lori et de Hanan dans des vidéos qui seront diffusées dans les médias sociaux par des associations de patients dès aujourd'hui et jusqu'au 28 mars. Nos partenaires comptent des organismes comme la Canadian MPS Society, la Rare Disease Foundation (RDF), la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), l'Association canadienne de Fabry, l'Association canadienne de Pompe, l'ILC Foundation et le Regroupement québécois des maladies orphelines.

Ces vidéos s'inscrivent dans le cadre d'une collaboration plus vaste visant à sensibiliser le public aux maladies rares, et qui comprend une levée du drapeau organisée par la RDF sur la Colline du Parlement plus tôt aujourd'hui. Les représentants d'associations de patients atteints de maladies rares venus de tout le Canada se rassembleront dans la capitale nationale afin de discuter du fardeau accablant qui pèse sur les patients, ainsi que de la manière dont le gouvernement fédéral peut faire de l'accès aux tests de diagnostic et aux traitements nécessaires, lorsqu'ils sont disponibles, une priorité absolue dans tous les cas de maladie rare.

Chris Gilmor, membre du conseil d'administration de la RDF et père d'un enfant atteint d'une maladie rare, croit qu'un effort conjoint représente la meilleure façon de se faire entendre. « Je suis convaincu qu'en faisant front commun, les maladies rares recevront l'attention qu'elles nécessitent, et les parents et les personnes soignantes obtiendront le soutien dont ils ont besoin pour aider les patients à gérer leur maladie, a-t-il déclaré. Cela demande notamment d'accélérer et d'améliorer l'accès aux différents services de diagnostic, ainsi qu'accéder aux traitements susceptibles de changer radicalement la vie des patients et des êtres qui leur sont chers. »

À propos des maladies rares

Une maladie rare se définit comme une affection touchant moins d'une personne sur 2 000. Il existe plus de 7 000 maladies rares connues et bien plus encore n'ont pas encore été identifiéesiii. Une personne sur douze environ (près de trois millions de Canadiens et Canadiennes) en est atteinteiv. La plupart de ces maladies sont de nature grave et chronique, et beaucoup sont dégénératives et mortelles. Les personnes n'ayant pas reçu un diagnostic précis peuvent se voir refuser l'accès aux services médicaux nécessaires.

Publication Index Santé : 2019-03-01 - Nombre de visites depuis la publication : 31282

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