Sensibilisation accrue sur l'hypertension pulmonaire à Ottawa
En réponse aux défis persistants rencontrés par les Canadiens souffrant d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada) a intensifié ses efforts de sensibilisation auprès des législateurs sur la Colline du Parlement.
OTTAWA, ON, le 6 mai 2024 /CNW/ - Cette mobilisation s'inscrit dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire, une période consacrée à la mise en lumière des impacts sévères de cette maladie sur la qualité de vie des patients.
Un rapport récemment publié par l'AHTP Canada souligne la lourde charge que l'HTAP impose aux individus affectés, particulièrement en termes de capacité de travail et de bien-être mental. « Cette maladie frappe souvent en pleine période de vie active, affectant gravement la capacité des patients à maintenir une carrière, avec près de 90 % des patients rapportant des limitations professionnelles significatives », explique la Dre Lisa Mielniczuk, présidente du conseil d'administration de l'AHTP Canada. Elle ajoute que l'impact mental de la maladie est tout aussi dévastateur, avec presque tous les répondants signalant une détérioration de leur santé mentale.
L'étude réalisée auprès de plus de 200 patients atteints d'HTAP au Canada révèle que la majorité des participants ont dû ajuster leur temps de travail ou prendre une retraite anticipée en raison de leur condition. En outre, beaucoup dépendent de l'aide de proches aidants, avec des implications considérables pour ces derniers qui, dans certains cas, consacrent jusqu'à 43 heures par semaine au soin d'un patient.
La rencontre sur la Colline du Parlement a aussi servi de plateforme pour appeler à une action rapide concernant le financement promis pour les médicaments contre les maladies rares, y compris l'HTAP. Malgré l'annonce de fonds fédéraux, aucun progrès notable n'a été réalisé pour rendre ces traitements vitaux accessibles aux patients.
Jane Sernoskie, une patiente touchée par l'HTAP, partage son expérience personnelle : « Diagnostiquée à l'âge de 26 ans, la maladie a bouleversé ma vie. Heureusement, grâce à l'accès à des traitements innovants et au soutien de professionnels dévoués, j'ai pu ralentir la progression de la maladie et même réaliser mon rêve de maternité avec l'aide d'une mère porteuse. »
L'HTAP est une maladie rare caractérisée par une haute pression dans les artères pulmonaires, pouvant mener à l'insuffisance cardiaque si elle n'est pas traitée. Environ 2 000 Canadiens sont diagnostiqués avec cette condition, mais le nombre réel pourrait atteindre 4 000. Sans traitement approprié, les patients ont une espérance de vie moyenne de deux à trois ans après le diagnostic.
Pour en savoir plus sur l'hypertension pulmonaire et les activités de l'AHTP Canada, veuillez consulter
ahtpcanada.ca.
Source : L'Association d'hypertension pulmonaire du Canada.
Publication Index Santé : 2024-05-06
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