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Un premier plan d’action québécois pour améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie cœliaque

Les principaux acteurs du milieu de la santé, de la recherche et du secteur communautaire lancent le premier Plan d'action sur la maladie cœliaque 2026-2030 afin d'améliorer le diagnostic, l'accès aux soins et la qualité de vie des milliers de Québécois vivant avec cette maladie.

• Près de 90 000 personnes vivent avec la maladie cœliaque au Québec.
• Le plan d'action couvre la période 2026 à 2030.
• Quatre axes prioritaires ont été identifiés.
• Le projet est issu d'une vaste démarche de consultation citoyenne.
• 73 participants ont pris part au Forum citoyen sur la maladie cœliaque.

Une première au Québec

Réunis à l'Université de Montréal, des représentants des milieux universitaire, clinique et communautaire ont dévoilé le premier Plan d'action sur la maladie cœliaque 2026-2030. Cette initiative vise à répondre aux nombreux défis auxquels font face les personnes atteintes de cette maladie chronique, notamment les délais de diagnostic, les coûts élevés associés à l'alimentation sans gluten et les difficultés d'inclusion sociale.

Le projet a été élaboré grâce à la collaboration du Bureau de la responsabilité sociale et du Département de nutrition de la Faculté de médecine de l'Université de Montréal, de Cœliaque Québec ainsi que du Dr Prévost Jantchou, pédiatre spécialisé en gastroentérologie pédiatrique et clinicien-chercheur au CHU Sainte-Justine.

Quatre priorités pour les cinq prochaines années

Le plan d'action s'articule autour de quatre grands axes visant à améliorer le parcours des personnes vivant avec la maladie cœliaque.

Les partenaires souhaitent d'abord favoriser un diagnostic plus rapide et un meilleur accès aux soins. Ils entendent également travailler à améliorer l'accès financier aux produits sans gluten ainsi que leur disponibilité sur le marché.

L'inclusion sociale, la sensibilisation du public et le soutien aux personnes touchées figurent aussi parmi les priorités retenues. Enfin, le plan prévoit le développement de projets liés à la recherche et à l'innovation afin de mieux comprendre la maladie et d'améliorer les pratiques cliniques.

Chaque axe comprend des actions concrètes et des indicateurs permettant d'évaluer les progrès réalisés au cours des prochaines années.

Une démarche centrée sur les personnes concernées

Le plan d'action découle d'une démarche de recherche-action participative qui a placé les personnes vivant avec la maladie cœliaque au cœur des réflexions.

Un Forum citoyen sur la maladie cœliaque a notamment permis de réunir 73 participants, incluant des patients, des proches, des professionnels de la santé, des chercheurs, des gestionnaires, des représentants du milieu communautaire, des décideurs publics et des membres de l'industrie alimentaire.

Cette consultation a permis d'identifier les principaux obstacles rencontrés par les personnes atteintes et de dégager des pistes de solutions concrètes pour améliorer leur quotidien.

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes

Les travaux préparatoires ont notamment mis en lumière les impacts importants de la maladie cœliaque sur la qualité de vie des personnes concernées.

Au-delà des symptômes et des contraintes alimentaires, plusieurs personnes rapportent des difficultés liées aux coûts des produits sans gluten, aux repas pris à l'extérieur du domicile, à l'accès aux services spécialisés ainsi qu'à certaines formes d'exclusion sociale.

Afin de mieux illustrer ces réalités, les partenaires ont également produit quatre capsules vidéo donnant la parole aux personnes vivant avec la maladie cœliaque ainsi qu'aux différents intervenants impliqués dans leur accompagnement.

Une mobilisation durable

Pour les responsables du projet, ce premier plan d'action provincial constitue une étape importante vers une meilleure reconnaissance de la maladie cœliaque comme enjeu de santé publique au Québec.

Les partenaires souhaitent maintenant mobiliser les milieux de la santé, de la recherche, de l'éducation, du secteur communautaire et de l'industrie alimentaire afin de mettre en œuvre les mesures prévues et d'améliorer durablement la qualité de vie des quelque 90 000 Québécois touchés par cette maladie.

Source : Cœliaque Québec


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