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Narcolepsie : plus de 60 % des répondants ont attendu au moins six ans avant leur diagnostic

Une nouvelle enquête canadienne révèle les difficultés vécues par les personnes atteintes de narcolepsie. Parmi les répondants, plus de 60 % ont attendu au moins six ans avant de recevoir leur diagnostic, tandis que 68 % rapportent des répercussions très importantes sur leur qualité de vie.

Une maladie neurologique qui affecte bien plus que le sommeil

À l'occasion de la Journée mondiale de la narcolepsie, le 22 septembre 2026, la Société pour les troubles de l'humeur du Canada (STHC), en collaboration avec Wake Up Narcolepsy, dévoile les résultats d'une enquête portant sur les expériences des personnes vivant avec cette maladie et de leurs proches aidants.

La narcolepsie est une maladie neurologique chronique et rare qui perturbe la capacité du cerveau à réguler les cycles de sommeil et d'éveil.

Elle se manifeste notamment par une somnolence diurne excessive. D'autres symptômes peuvent également être présents, comme la paralysie du sommeil et des hallucinations associées aux transitions entre le sommeil et l'éveil.

La narcolepsie est généralement classée en deux types. Le type 1 est associé à la cataplexie, une perte soudaine et temporaire du tonus musculaire pouvant être déclenchée par des émotions fortes. Le type 2 se présente sans cataplexie.

Au-delà des manifestations liées au sommeil, cette maladie peut avoir des conséquences sur les activités quotidiennes, les relations sociales, les études et la vie professionnelle.


Plus de 60 % des répondants ont attendu au moins six ans pour obtenir un diagnostic

L'un des principaux constats de l'enquête concerne les difficultés rencontrées avant l'obtention d'un diagnostic.

Plus de 60 % des répondants ont déclaré avoir attendu six ans ou davantage avant que leur narcolepsie soit diagnostiquée. Pour 31 % d'entre eux, cette attente a dépassé une décennie.

Le parcours diagnostique peut être compliqué par la diversité des symptômes. Les participants à l'enquête ont rapporté en moyenne sept symptômes simultanés, touchant notamment le sommeil, les capacités cognitives, le bien-être émotionnel et le fonctionnement physique.

Ces manifestations peuvent être difficiles à reconnaître et être associées initialement à d'autres problèmes de santé.

La Société pour les troubles de l'humeur du Canada estime que ces résultats soulignent l'importance d'améliorer la connaissance de la narcolepsie et de ses différentes manifestations.


Des symptômes parfois associés à d'autres problèmes de santé

Plus de la moitié des répondants vivant avec la narcolepsie, soit 56 %, ont indiqué avoir reçu un autre diagnostic avant que leur maladie soit identifiée.

Parmi les diagnostics antérieurs les plus fréquemment rapportés figuraient la dépression, mentionnée par 64 % des personnes concernées, la fatigue chronique ou l'épuisement professionnel, à 40 %, ainsi que l'anxiété, à 32 %.

Ces pourcentages concernent les diagnostics rapportés avant celui de narcolepsie et ne doivent pas être interprétés comme la fréquence de ces troubles chez l'ensemble des personnes atteintes de la maladie.

La narcolepsie peut également coexister avec certains problèmes de santé mentale, notamment des troubles anxieux.

Cette combinaison de symptômes peut rendre le parcours médical plus complexe et avoir des répercussions supplémentaires sur la qualité de vie.

L'organisme souhaite sensibiliser les professionnels de la santé et la population à la possibilité que des symptômes persistants de somnolence excessive nécessitent une évaluation plus approfondie.


Une qualité de vie fortement affectée

L'enquête révèle que 68 % des répondants ont évalué les répercussions de la narcolepsie sur leur qualité de vie entre 8 et 10 sur une échelle de 10 points, où 10 représente l'impact le plus important.

Cette évaluation témoigne de la place que peut occuper la maladie dans le quotidien des personnes interrogées.

Les conséquences ne se limitent pas aux épisodes de somnolence. Les participants décrivent également des difficultés à maintenir leurs activités habituelles, à gérer leurs responsabilités et à préserver leurs relations.

Selon les résultats, 81 % des répondants vivant avec la narcolepsie ont signalé une baisse de productivité ou des difficultés à accomplir leurs tâches quotidiennes.

Par ailleurs, 57 % ont dû interrompre leur travail, leurs études ou leurs activités bénévoles à un moment donné en raison de leur maladie.

Ces interruptions peuvent bouleverser les projets personnels et professionnels, particulièrement lorsque les symptômes apparaissent pendant les études ou au début de la vie active.


Des répercussions sur les relations et le bien-être émotionnel

La narcolepsie peut également compliquer la participation aux activités sociales.

Près de huit répondants sur dix, soit 79 %, ont indiqué que la maladie avait eu des conséquences sur leurs relations ou leurs activités sociales.

Deux tiers des participants, soit 66 %, ont également rapporté une détresse émotionnelle.

Les symptômes peuvent notamment rendre plus difficile la participation à des sorties, à des rencontres ou à des activités qui demandent une attention soutenue.

L'enquête comprend le témoignage de Rosa Overwater, une Canadienne vivant avec la narcolepsie. Elle explique avoir éprouvé une fatigue importante durant ses études, accompagnée d'une baisse de ses résultats scolaires. Elle rapporte également avoir perdu temporairement son permis de conduire avant de pouvoir recevoir un traitement.

Son témoignage illustre les conséquences possibles de la maladie sur l'autonomie et sur différentes dimensions de la vie quotidienne.


Les proches aidants sont également touchés

Les répercussions de la narcolepsie peuvent s'étendre à l'entourage.

Dans l'enquête, la moitié des quatre proches aidants interrogés ont attribué une note de 8 à 10 sur 10 à l'impact de la maladie sur leur propre bien-être.

Ce résultat doit être interprété avec beaucoup de prudence en raison du très petit nombre de proches aidants ayant participé au sondage.

Il met néanmoins en lumière une dimension que la Société pour les troubles de l'humeur du Canada souhaite prendre en considération : les besoins des familles et des personnes qui accompagnent un proche vivant avec une maladie chronique.

L'organisme préconise une approche qui tient compte non seulement des symptômes, mais aussi du fonctionnement quotidien, de la qualité de vie et des conséquences sur l'entourage.


Des besoins qui demeurent insatisfaits malgré les traitements

Les résultats de l'enquête soulèvent également des questions concernant la prise en charge de la narcolepsie.

Au total, 72 % des répondants ont déclaré que les traitements disponibles ne répondaient pas adéquatement à leurs besoins.

Cette proportion reflète l'expérience des personnes interrogées. Elle ne permet pas de conclure que les traitements sont inefficaces pour l'ensemble des personnes atteintes de narcolepsie.

Les besoins peuvent varier selon les symptômes, leur gravité, les effets secondaires des traitements et les conséquences de la maladie sur les activités quotidiennes.

La Société pour les troubles de l'humeur du Canada souhaite favoriser une meilleure reconnaissance de ces besoins et encourager le développement d'approches thérapeutiques qui tiennent compte de l'expérience des patients.

L'organisme invite également les personnes préoccupées par des symptômes persistants à en discuter avec un professionnel de la santé afin d'obtenir une évaluation appropriée.


Une enquête exploratoire auprès de 47 personnes au Canada

Le sondage a été réalisé en ligne par Narrative Research du 16 juin au 3 août 2026.

Il a réuni 47 adultes canadiens âgés de 18 ans et plus, dont 43 personnes vivant avec la narcolepsie et quatre proches aidants.

Les participants ont été recrutés par l'intermédiaire des réseaux sociaux et des réseaux partenaires de la Société pour les troubles de l'humeur du Canada. Le questionnaire était offert en français et en anglais.

En raison du faible nombre de participants et de la méthode de recrutement, les résultats ne sont pas statistiquement représentatifs de l'ensemble des personnes atteintes de narcolepsie au Canada.

Ils permettent toutefois de documenter les expériences de certains patients et de mettre en évidence des difficultés qui méritent une attention particulière, notamment les retards diagnostiques, les conséquences sur la vie quotidienne et les besoins non comblés en matière de traitement.

L'enquête a bénéficié d'une subvention sans restriction de Takeda.

Source : Société pour les troubles de l'humeur du Canada, en collaboration avec Wake Up Narcolepsy.

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