Un nouveau centre d'expertise pour les maladies rares au CHU Sainte-Justine

Le CHU Sainte-Justine, en collaboration avec le CQDM, a annoncé la création du Centre d'expertise sur les maladies rares médiées par le complément. Cette initiative vise à transformer la compréhension, le diagnostic et le traitement de ces maladies rares, souvent difficiles à diagnostiquer et à traiter efficacement.

Améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares médiées par le complément

Un investissement initial de 789 439 $ a été réalisé, avec des contributions d'Alexion Canada, de la Fondation canadienne du rein, de la Fondation CHU Sainte-Justine et un octroi de 141 486 $ du CQDM, soutenu par le Gouvernement du Québec. ​

Objectifs du Centre d'expertise

Le Centre d'expertise a pour ambition de :​

• Développer des tests diagnostiques et de suivi plus performants pour les maladies médiées par le complément.​

• Créer une biobanque intégrée et une base de données pour faciliter la recherche.​

• Élaborer des outils de gestion standardisée de la maladie, incluant des protocoles et des brochures d'information.​

• Simplifier l'accès aux tests de pointe grâce à une intégration étroite entre la recherche et la clinique.​

• Mettre en place un programme de recherche dédié pour approfondir la compréhension de ces maladies et développer des approches thérapeutiques de précision.​

• Organiser des activités de sensibilisation et de formation pour les professionnels de la santé et les patients.​

• Participer à des partenariats internationaux pour favoriser la collaboration et le partage des connaissances.​

Impact attendu sur le système de santé québécois

Actuellement, la majorité des tests diagnostiques pour ces maladies sont réalisés à l'extérieur du Canada, entraînant des délais et des coûts importants. Le Centre d'expertise permettra de traiter ces tests au Québec, réduisant ainsi les coûts pour le système de santé et améliorant la standardisation des soins. Le développement d'outils de diagnostic plus précis et non invasifs est également attendu pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles. ​

Alignement avec le Plan d'action québécois sur les maladies rares

Ce projet s'inscrit dans le cadre du Plan d'action québécois sur les maladies rares 2023-2027 du ministère de la Santé et des Services sociaux, qui vise à améliorer la reconnaissance et la prise en charge des personnes atteintes de ces pathologies. Le Centre d'expertise contribuera à renforcer les capacités de recherche et de traitement des maladies rares au Québec. ​

Partenaires et soutien gouvernemental

Le projet bénéficie du soutien de plusieurs partenaires, dont Alexion Canada, la Fondation canadienne du rein, la Fondation CHU Sainte-Justine et le CQDM. Le gouvernement du Québec, par l'entremise du ministre de la Santé, Christian Dubé, et du ministre délégué à l'Économie, Christopher Skeete, a exprimé son appui à cette initiative, soulignant son importance pour améliorer l'accès aux diagnostics et aux traitements pour les patients atteints de maladies rares. ​

À propos des maladies médiées par le complément

Les maladies médiées par le complément sont des troubles où le système immunitaire, en particulier les protéines du complément, attaque par erreur les cellules saines du corps. Cela peut entraîner des inflammations et des dommages aux organes, nécessitant des traitements pour réguler l'activité du complément et protéger les cellules saines. ​

La création du Centre d'expertise sur les maladies rares médiées par le complément au CHU Sainte-Justine représente une avancée majeure pour le diagnostic et le traitement de ces maladies au Québec. En réunissant des experts en recherche et en clinique, le centre vise à améliorer la qualité de vie des patients et à positionner le Québec comme un leader dans le domaine des maladies rares.​

Source : Fondation CHU Sainte-Justine / CNW

Publication Index Santé : 2025-04-30

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Développé au Québec ESG Média inc.