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Une nouvelle campagne célèbre les agents de changement canadiens dans le domaine des maladies rares

Aujourd'hui, 13 organisations de patients atteints de maladies rares du Canada, en partenariat avec Takeda Canada Inc. (« Takeda »), s'unissent pour lancer la campagne Je Suis le Numéro 12, afin de sensibiliser le grand public à ces données statistiques : une personne sur douze au Canada sera touchée par une maladie rare au cours de sa vie.

Une nouvelle campagne célèbre les agents de changement canadiens dans le domaine des maladies rares
Elle met l'accent sur le fait qu'une personne sur douze au Canada sera touchée par une maladie rare

TORONTO, le 20 nov. 2023 /CNW/ - La campagne met l'accent sur les défis et les besoins des personnes atteintes de maladies rares, et le fait que collectivement, les maladies rares ne sont pas si rares que ça.

Au premier plan se trouve un groupe d'agents de changement représentant les divers acteurs qui composent la communauté de personnes atteintes de maladies rares. Ce groupe est composé de patients, de soignants, de cliniciens et de défenseurs des droits des patients qui, ensemble, s'unissent pour garantir à toutes les personnes au Canada atteintes de maladies rares un accès équitable au diagnostic, aux soins et aux ressources dont elles ont besoin, peu importe l'endroit où elles vivent.

La campagne nous fait découvrir Kelly Newell, une guerrière résiliente atteinte de déficit en alpha-1 antitrypsine qui élève trois garçons qui portent le fardeau de cette maladie, la quête incessante du Dr Aneal Khan pour comprendre les affections métaboliques rares, et Elisabeth Linton, qui s'est battue sans relâche pour soutenir le premier essai clinique de thérapie génique en mémoire de sa dernière fille atteinte du syndrome de Sanfilippo, également connue sous le nom de mucopolysaccharidose de type III (MPS III).

Leurs parcours uniques et personnels ont été capturés par des photographes de tout le pays. Leurs portraits seront dévoilés aujourd'hui lors d'une célébration et seront disponibles en ligne sur la page Instagram @IAmNumber12CA plus tard ce mois-ci.

Rencontrez nos agents de changement

Les Canadiennes et les Canadiens sont invités à visiter la page Instagram @IAmNumber12CA pour découvrir nos parcours et leur donner de la visibilité, mais également à partager leur propre parcours avec une maladie rare à l'aide du mot-clic #JeSuisNuméro12.

À partir du 28 novembre, dans le cadre de l'initiative « 12 jours de solidarité », nous mettrons chaque jour en lumière un nouvel agent de changement, fournirons de l'information sur les maladies rares/l'organisation de patient qu'il représente et encouragerons les dons de bienfaisance pour aider les organisations de patients à continuer d'apporter leur soutien aux communautés que nous servons.

Citations de notre communauté

• « Vivre avec une maladie rare peut être difficile, mais il y a de l'espoir. Une sensibilisation et une éducation accrues au sujet des maladies rares peuvent faire toute la différence lorsqu'il est question de soutenir la communauté des personnes atteintes de maladies rares, dont je fais partie. Je suis fière de faire entendre ma voix en tant qu'ambassadrice du changement pour inspirer le changement et améliorer les connaissances sur les maladies rares. » - Kerstyn Lane, ambassadrice du changement atteinte d'angio-œdème héréditaire de type 1 et Vice-présidente & directrice régionale (Pacifique), HAE Canada

• « Cette campagne est un rappel important de l'existence des maladies rares. Elles sont partout autour de nous. Nous connaîtrons probablement tous une personne touchée et dont nous prendrons soin. Nous sommes fiers d'être solidaires avec notre communauté. Ensemble, nous pouvons sensibiliser le grand public aux défis que pose la vie avec une maladie rare et promouvoir l'égalité d'accès aux soins de santé grâce à la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. »
- Christine White, présidente de la Fondation nationale Gaucher du Canada

• « Au cœur de la campagne Je Suis le Numéro 12 se trouve une collaboration axée sur la communauté entre Takeda et un vaste réseau d'organisations de patients visant à faire reconnaître les héros de tous les jours atteints de maladies rares, ce sont nos agents de changement. Notre objectif commun est de mieux faire comprendre ce que signifie vivre avec une maladie rare, d'améliorer la santé et d'offrir un avenir prometteur à tous les patients en répondant à des besoins importants et non comblés, et de montrer aux Canadiens que les maladies rares ne sont finalement pas si rares que ça. » - Rute Fernandes, présidente et directrice générale, Takeda au Canada

À propos des maladies rares au Canada

On estime qu'il existe 7 000 maladies rares dans le monde. Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées à de nombreux défis : du retard de diagnostic et des traitements en passant par la stigmatisation, l'isolement et même la discriminationiii. En moyenne, il faut de 6 à 8 ans avant qu'un patient reçoive un diagnostic correct; pendant cette période, un patient verra en moyenne huit médecins et recevra de deux à trois diagnostics erronésiv. Au Canada, la plupart des traitements contre les maladies rares sont approuvés jusqu'à six ans plus tard qu'aux États-Unis et en Europev. Le fardeau des maladies rares est important, non seulement pour ceux qui vivent avec une maladie, mais aussi pour les familles, les systèmes de santé et les systèmes sociaux, le milieu de travail, l'économie et notre bien-être social commun.

Publication Index Santé : 2023-11-20

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